Solicitarea emoționantă a pacienților către politicieni: “Nu politizați banca de sânge, nu ne condamnați la moarte!”

Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID) face un apel la politicienii romani sa nu politizeze dezbaterea din jurul parteneriatului public privat pentru constructia si operarea bancii publice de sange, plasma umana si celule stem.

In ultimii ani pacientii nostri au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulina umana, un medicament derivat din plasma umana. Chiar si acum traim sub amenintarea ca de la 1 ianuarie 2020, aceste medicamente vor lipsi iarasi, in cazul in care taxa clawback va fi din nou aplicată, aceasta fiind suspendata doar pentru doi ani (adica pina la 31 decembrie 2019).

Toate acestea se intampla pentru ca statul roman nu a fost capabil in ultimii 30 de ani sa organizeze sistemul national de transfuzii, astfel incat sa fie capabil sa colecteze plasma umana pentru productia de medicamente. De aceea este urgenta nevoie ca statul roman sa faca ceva concret, pentru ca in maxim 3 ani sa fim in stare sa colectam plasma umana, la fel ca celelalte state europene.

In Uniunea Europeana se colecteaza in medie 22 litri de plasma la fiecare 1000 de locuitori. Cel mai mult se colecteaza in tari ca Austria (56 litri/1000 locuitori), Cehia (36 litri/1000 locuitori) si Germania (31 litri/1000 locuitori), adica acele tari in care colectarea si procesarea de plasma umana este facuta de catre companii private. In alte tari, statul a dezvoltat parteneriate public-privat in care companiile private colecteaza si proceseaza plasma pentru stat. Doar in Romania nu se colecteaza deloc plasma umana pentru productia de medicamente.

Din pacate, noi, pacientii care folosim medicamente derivate din plasma, nu avem încredere in solutia recoltarii plasmei de catre stat, prin actualele centre de transfuzii. Aceasta neincredere vine tocmai din faptul ca in ultimii 30 de ani statul nu a reusit sa reformeze sistemul de transfuzii, astfel ca nici pina azi centrele de transfuzii sangvine nu respecta legislatia europeana, fapt subliniat si de ultimul Audit asupra Sistemului National de Transfuzii din Romania, audit realizat de expertii Comisiei Europene in 2017. Nu putem risca sa primim lunar tratament obtinut dintr-o plasma despre care nu suntem siguri ca a fost recoltata conform celor mai stricte norme de calitate si securitate transfuzionala.

Pacientii romani pur si simplu isi doresc sa se colecteze cat mai repede plasma umana pentru productia de medicamente, astfel incat sa nu ajungem sa murim toti din cauza ca nu primim la timp tratamentul necesar. Si nu este vorba doar de cei peste 200 de pacienti cu imunodeficienta primara, in marea lor majoritate copii, ci este vorba despre inca alte cateva mii de pacienti cu boli autoimune, boli neurologice degenerative si alte boli rare, a caror viata depinde de tratamentele cu produse derivate din plasma umana.

Tocmai de aceea, va rugam sa pastrati dezbaterea despre acest proiect departe de politicianism si populism, iar daca sunt critici la adresa solutiei in dezbatere, va rugam ca acestea sa fie bine documentate si sa vina doar impreuna cu propuneri alternative concrete. Altfel, ne condamnati pe toti la moarte!

Otilia Stanga, vicepresedinte ARPID

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.